Jantar Beneficente em prol da Associação Brasileira da Síndrome de Wolfram

Jantar Beneficente em prol da Associação Brasileira da Síndrome de Wolfram

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Adiado  devido a pandemia de COVID-19, o Jantar Beneficente em prol da Associação Brasileira da Síndrome de Wolfram finalmente poderá acontecer. O evento será realizado no dia 12 de maio de 2022, às 19h30, na Associação Leopoldina Juvenil. No mesmo dia, será lançado o segundo livro de Rafaela Ungaretti, “Voando alto”, sobre sua trajetória como portadora da doença rara.

Toda a renda do jantar será revertida para a Associação Brasileira da Síndrome de Wolfram, que trabalha diariamente com pesquisa sobre a doença e cuidado com os pacientes.

Diagnosticada aos 13 anos com a síndrome de Wolfram, Rafaela Ungaretti é uma voz ativa para divulgar a doença e suas consequências. Com a ajuda de médicos e pesquisadores, trabalha dia a dia para conscientizar as pessoas e chegarem mais perto da cura ou de novos tratamentos para as manifestações associadas à Síndrome de Wolfram.

Desta luta diária, nasceu a vontade e necessidade de dividir sua história através da biografia “Do Lado de Dentro”, lançado em 2020 e “Voando Alto”. O jantar de lançamento do segundo livro da Rafaela será mais um esforço de conscientização da síndrome e apoio financeiro para as pesquisas.

Sobre a Síndrome de Wolfram

A Síndrome de Wolfram é uma doença genética rara de caráter neurodegenerativo, que afeta cerca de uma pessoa a cada 500.000 indivíduos, gerando problemas nos nervos do sistema nervoso central e no sistema nervoso periférico.

Normalmente, o primeiro sintoma a se manifestar é a diabetes mellitus tipo 1 na primeira década de vida do portador do gene recessivo. Ao longo do tempo, o portador continua a desenvolver problema de visão (atrofia no nervo ótico), problema de audição (perda neurossensorial) e problemas neurológicos.

Quando não é detectada logo de início, ela vai agravando todos os sintomas, e isso pode evoluir a tal ponto que a pessoa perde totalmente a sua independência e a maior parte das atividades que faz durante o dia.

Para os interessados em participar, os ingressos estão disponíveis para a compra no site: https://pay.hticard.com.br/page/absw-evento-beneficente.

Ingresso Individual: R$ 320,00. (inclui jantar completo com bebidas (sem álcool) para uma pessoa. 

Data: 12 de maio de 2022

Horário: 19h30

Local: Associação Leopoldina Juvenil

Endereço: Rua Marquês do Herval, n. 280, Bairro Moinhos de Ventos, Porto Alegre – RS

O livro estará a venda durante o jantar com valor especial de lançamento.

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