Jovem gaúcha diagnosticada com Síndrome de Wolfram lança seu primeiro livro “Do lado de dentro”

Há dois anos, acompanhada do seu melhor amigo de quatro patas, Skip, Rafaela apresenta depoimentos de coragem e força

Em uma live beneficente realizada na Casa da Live no último mês, em Porto Alegre, a jovem gaúcha Rafaela Ungaretti, 22 anos, diagnosticada com Síndrome de Wolfram, lançou o seu primeiro livro. Intitulado “Do lado de dentro”, a obra conta sobre a sua trajetória como portadora dessa doença rara. Considerada uma voz ativa em meio a outras pessoas com o mesmo problema, Rafaela busca de alguma forma  auxiliar e informar sobre as pesquisas do tratamento. Durante a transmissão foram realizadas doações com valor revertido para a Associação Brasileira da Síndrome de Wolfram (ABSW).

Em uma entrevista emocionante, conduzida pelo apresentador Daniel Formiga, Rafaela contou sobre todos os momentos difíceis de sua vivência com a SW. A jovem já ultrapassou diversos obstáculos e por isso, se tornou referência quando o assunto é Wolfram. Família, profissionais da saúde e outros pacientes também deram o seu depoimento. A live está disponível em seu canal no YouTube, através do link https://youtu.be/_Ua9UIvWcqw.

O lançamento de sua primeira biografia seria realizado em abril deste ano durante um jantar beneficente na Associação Leopoldina Juvenil, na capital gaúcha. Em razão do avanço da pandemia do Covid-19, o evento foi cancelado. Mas, o jantar foi reagendado para 25 de março de 2021, quando a jovem realizará o lançamento do seu segundo livro, que já está sendo produzido.

Rafaela foi diagnosticada aos 13 anos, mas aos quatro anos de idade é que começaram a aparecer os primeiros sintomas. “É uma doença de difícil diagnóstico, ela inicia com um tipo de diabetes e, muitas pessoas não sabem que são portadoras, pois é desconhecida por muitos médicos”, explica. O objetivo dela, desde que foi noticiada sobre o que realmente sofria aos 18, é conscientizar o mundo, com o apoio de médicos e pesquisadores. Assim, criou o Wolfram Inside (https://www.wolframinside.org/), site onde atualiza o mundo sobre a sua trajetória.

Ainda sem tratamento específico, remédios ou cura para a Síndrome, a jovem mudou-se para Los Angeles, nos Estados Unidos, para poder conhecer mais sobre as pesquisas médicas e tratamentos para outros problemas consequentes da doença. Os pais da Rafaela, João Ungaretti e Karen Waltrick encontraram um pesquisador em Saint Louis no estado de Missouri, que estava no iniciando sua análise sobre a Wolfram. Isso aconteceu no final de 2015, ano em que Rafaela soube sobre a doença, pois seus pais acreditavam que ela já estava madura o suficiente para lidar com a difícil notícia.

Há dois anos, acompanhada do seu melhor amigo de quatro patas, Skip, Rafaela encanta o mundo com seus depoimentos de coragem e força. O cão de serviço, treinado para ser os  “olhos” da jovem quando ela precisa, é americano e foi treinado na Doggie Do Good – Dog Training, na Califórnia. Além da família, o companheiro também veio ao Brasil e participou do lançamento de “Do Lado de Dentro”.

Ficha Técnica “Do lado de dentro”:

Editora: Oliveira Guerra

Entrevistas e texto: Ana Guerra

Assessoria editorial: Luciana Thomé

Capa: Carolina d’Avila

Edição e revisão: Henrique Guerra

Diagramação: Gustavo Gomes

Vendas do livro:

Para adquirir um exemplar de “Do lado de dentro” basta acessar https://bit.ly/2AV1JmK e fazer o pedido para a compra tanto na forma impressa (entregue pelos Correios), quanto na digital. O valor é de R$ 60,00 nos dois formatos. Para as entregas em Porto Alegre e na Região Metropolitana o frete é grátis.

Site criado por Rafaela Ungaretti:

https://www.wolframinside.org/

Sobre a Síndrome de Wolfram (SW):

É uma doença genética rara e de caráter neurodegenerativo, que afeta aproximadamente 1 em cada 500.000 pessoas. Ela é causada por mutações no gene WFS1 ou WFS2. O diagnóstico é extremamente difícil, pois os sintomas aparecem gradativamente. O primeiro a se manifestar é o diabetes mellitus tipo 1. O portador também desenvolve problema de visão (atrofia no nervo óptico), problema de audição (perda neurossensorial) e manifestações neurológicas. Além disso, a doença também pode causar perda no sentido do olfato, problemas de equilíbrio e coordenação, espasmos musculares e convulsões, problemas no trato urinário e respiração irregular. A SW ainda não tem cura, apenas tratamento.