Promovido pela Psoríase Brasil, o evento contou com a participação de médicos especialistas, membros do Conselho Científico da ONG, pesquisadores e pacientes. Teve ainda o apoio da Frente Parlamentar de SP, presidida pelo deputado estadual Mauro Bragato
Desenvolver políticas públicas que proporcionem ampliação do acesso ao diagnóstico correto e célere, a tratamentos e a serviços médicos especializados nortearam o debate do 3º Simpósio Doenças Crônicas de Pele, realizado recentemente pela Psoríase Brasil, na Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP). O encontro resultou no encaminhamento de documento contendo demandas para melhor qualidade de vida aos pacientes, a ser entregue à Secretaria da Saúde do Estado de São Paulo.
Dados – A partir de dados apresentados no Simpósio, coletados pela própria Psoríase Brasil, por meio de seu Cadastro de Pacientes, já que não há censo oficial sobre estas doenças no País, é possível perceber que as doenças crônicas de pele causam profundo impacto na vida diária de quem as têm e seus familiares. Na atividade laboral, no seu psicológico e na vida íntima e pessoal. O pesquisador e professor Jonas Flores, responsável pela análise de dados da associação de pacientes, mostrou, por exemplo, que 16% dos que são acometidos pela hidradenite supurativa levam mais de dez anos na busca pelo diagnóstico correto, bem como 22% já passaram por dez médicos ou mais. Além do que, para 51% dos pacientes os planos sobre a profissão mudaram, revelando ainda que para 92% deles a doença interfere até no tipo de roupa usada.
Com relação à doença psoriásica, 45% já se sentiram discriminados; 80% disseram ter passado por depressão em algum momento; fora demais danos, como o desempenho no trabalho, afetando 44% dos acometidos; e intervenção na vestimenta usada, para 71% dos pacientes. Quanto à dermatite atópica, 35% não fazem nenhum tratamento; somente 13% tratam no posto de saúde (SUS); e 78% têm o sono afetado, interferindo nas atividades e produtividade cotidiana.
Discussões – De forma unanimidade os especialistas participantes, manifestaram sua contrariedade ao veredito da Conitec às Consultas Públicas nº 37 e nº 38, que resultou na decisão de incorporar medicamentos de alta complexidade somente até os 18 anos, ficando os adultos com dermatite atópica sem tratamento. O dermatologista Wagner Galvão, também destacou o estigma associado às doenças e os altos custos econômicos pela falta de diagnósticos e tratamentos adequados: “Temos a possibilidade de novas tecnologias e mecanismos, e é urgente a ampliação de fármacos e tratamentos”, afirmou.
A alergista Ana Paula Moschione Castro destacou que a dermatite atópica é uma doença que transcende a pele, afetando profundamente a vida dos pacientes e suas famílias: “Os pacientes não conseguem dormir devido à coceira, afetando demais o cotidiano de todos”, ressaltou.
Já a presidente da Psoríase Brasil, Gladis Lima Brasil, enfatizou a importância do evento para a melhoria das políticas públicas. “A adesão do poder público é fundamental para aperfeiçoar e expandir a compreensão sobre diagnóstico e tratamentos.”
Pacientes – Com relatos emocionantes de pacientes acometidos por HS, DA e psoríase, ficou claro a todos a desafiadora e difícil jornada de cada um. Diagnósticos somente obtidos anos após os primeiros sintomas, dificuldade de acesso a medicamentos pelo seu alto custo, misturados a momentos de dor, preconceito, depressão e até desespero foram explanados. Desta forma, a dura realidade destas e de milhares de pessoas mundo afora demonstra o quanto é essencial a permanente busca por políticas públicas que incluam novos tratamentos tanto na saúde pública como privada, assim como o engajamento do poder público em favor da causa.
Crédito da imagem do evento: Bruna Sampaio/ALESP